{"id":17191,"date":"2026-11-02T11:48:04","date_gmt":"2026-11-02T10:48:04","guid":{"rendered":"https:\/\/blogdelarechercheclinique.com\/?p=17191"},"modified":"2026-11-04T16:33:34","modified_gmt":"2026-11-04T15:33:34","slug":"drepanocytose-keni-piperol-route-du-rhum","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogdelarechercheclinique.com\/en\/drepanocytose-keni-piperol-route-du-rhum\/","title":{"rendered":"Dr\u00e9panocytose : K\u00e9ni Piperol met les voiles pour la cause"},"content":{"rendered":"<p>Tu connais la <strong>dr\u00e9panocytose<\/strong> ? Peut-\u00eatre l&rsquo;as-tu d\u00e9j\u00e0 crois\u00e9e dans un protocole de recherche clinique. Mais derri\u00e8re ce nom m\u00e9dical, il y a des familles, des parcours de vie et des personnes qui se mobilisent pour faire conna\u00eetre cette maladie.<\/p>\n<p>Quelques jours avant le d\u00e9part de la Route du Rhum, j&rsquo;ai eu l&rsquo;occasion de rencontrer K\u00e9ni Piperol-Dampied \u00e0 Saint-Malo. Son manager m&rsquo;a expliqu\u00e9 qu&rsquo;il s&rsquo;appr\u00eatait \u00e0 suspendre ses rencontres ext\u00e9rieures pour se concentrer pleinement sur sa pr\u00e9paration. Notre \u00e9change s&rsquo;est donc d\u00e9roul\u00e9 \u00e0 un moment particulier, juste avant qu&rsquo;il entre dans sa phase finale de pr\u00e9paration \u00e0 la course.<\/p>\n<div class=\"wp-block-image alignwide\"><img data-recalc-dims=\"1\" decoding=\"async\" data-src=\"https:\/\/i0.wp.com\/blogdelarechercheclinique.com\/blog-contenu\/uploads\/2026\/11\/619aabbc-ae0f-47fc-9584-8e30ff9eaaaa.png?w=1080&#038;ssl=1\" alt=\"Dr\u00e9panocytose : Vanessa Montanari et le navigateur K\u00e9ni Piperol-Dampied \u00e0 Saint-Malo, avant la Route du Rhum 2026\" style=\"width:100%;height:auto;display:block\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" class=\"lazyload\" \/><\/p>\n<p class=\"wp-element-caption\">Avec K\u00e9ni Piperol-Dampied \u00e0 Saint-Malo, le 29 octobre 2026<\/p>\n<\/div>\n<p>Navigateur guadeloup\u00e9en, K\u00e9ni est \u00e0 la barre de <strong>Dr\u00e9pavoile<\/strong>. Je pensais d\u00e9couvrir un parcours sportif. J&rsquo;ai surtout \u00e9t\u00e9 touch\u00e9e par la raison tr\u00e8s personnelle qui l&rsquo;a pouss\u00e9 \u00e0 mettre son bateau au service de cette cause.<\/p>\n<h2>Dr\u00e9panocytose et Route du Rhum : une rencontre qui m&rsquo;a marqu\u00e9e<\/h2>\n<p>Je lui ai d&rsquo;abord demand\u00e9 comment il \u00e9tait venu \u00e0 la voile.<\/p>\n<p>\u00ab J&rsquo;ai demand\u00e9 \u00e0 mon p\u00e8re de m&rsquo;inscrire \u00e0 la voile, j&rsquo;avais onze ans, dix ans. \u00bb<\/p>\n<p>Un stage l&rsquo;\u00e9t\u00e9 pour d\u00e9couvrir, puis les premi\u00e8res comp\u00e9titions. \u00ab Apr\u00e8s, c&rsquo;est devenu petit \u00e0 petit une passion. \u00bb<\/p>\n<p>Pour progresser, il a d\u00fb faire un choix fort : \u00ab Je suis parti \u00e0 dix-neuf ans [\u2026] je me suis install\u00e9 en Bretagne. \u00bb Aux Antilles, pas de p\u00f4le de course au large ni de centre d&rsquo;entra\u00eenement, et le championnat Class40 se court surtout dans l&rsquo;Hexagone. Il le r\u00e9sume en une phrase : \u00ab Il n&rsquo;y a pas de courses aux Antilles. \u00bb<\/p>\n<p>Depuis, il a gravi les \u00e9chelons de la course au large, \u00e9tape par \u00e9tape.<\/p>\n<h3>Son parcours de skipper en quelques dates<\/h3>\n<ul>\n<li><strong>2019<\/strong> : sa premi\u00e8re <strong>Mini Transat<\/strong>, en solitaire sur un voilier de 6,50 m\u00e8tres. Seul repr\u00e9sentant antillais de la course, il la termine \u00e0 la 13e place.<\/li>\n<li><strong>2020<\/strong> : il rejoint l&rsquo;\u00e9curie <strong>Lalou Multi<\/strong>, o\u00f9 il apprend le fonctionnement d&rsquo;une \u00e9quipe de course au large.<\/li>\n<li><strong>2022<\/strong> : sa premi\u00e8re <strong>Route du Rhum<\/strong>, en Class40. Une voie d&rsquo;eau l&rsquo;oblige \u00e0 faire escale \u00e0 La Corogne pour r\u00e9parer, mais il repart et rallie la Guadeloupe apr\u00e8s 26 jours de course.<\/li>\n<li><strong>2023<\/strong> : sa premi\u00e8re <strong>Transat Jacques Vabre<\/strong>, en duo.<\/li>\n<li><strong>2024<\/strong> : 5e de la transat <strong>Niji 40<\/strong>, entre Belle-\u00cele-en-Mer et Marie-Galante.<\/li>\n<li><strong>2025<\/strong> : il monte sa propre \u00e9curie, autour d&rsquo;un projet \u00ab qui me ressemble plus \u00bb, et boucle la <strong>Transat Caf\u00e9 L&rsquo;Or<\/strong>, sa 9e travers\u00e9e de l&rsquo;Atlantique.<\/li>\n<li><strong>2026<\/strong> : \u00e0 30 ans, il prend le d\u00e9part de sa 2e Route du Rhum, sa 10e transatlantique, \u00e0 la barre de Dr\u00e9pavoile.<\/li>\n<\/ul>\n<h2>\u00ab La peur nourrit l&rsquo;envie \u00bb : ce que K\u00e9ni m&rsquo;a confi\u00e9<\/h2>\n<p><img data-recalc-dims=\"1\" fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/blogdelarechercheclinique.com\/blog-contenu\/uploads\/2026\/11\/Navigation-au-large-illustration.jpg?resize=692%2C461&#038;ssl=1\" alt=\"Voilier en mer, illustration des conditions de navigation au large\" width=\"692\" height=\"461\" \/><\/p>\n<p>Je lui ai pos\u00e9 la question qui me br\u00fblait les l\u00e8vres : seul en pleine mer, quand les \u00e9l\u00e9ments se d\u00e9cha\u00eenent, comment g\u00e8re-t-on la peur ?<\/p>\n<blockquote><p>\u00ab On va dire que la peur nourrit l&rsquo;envie. \u00bb<\/p><\/blockquote>\n<p>\u00ab C&rsquo;est un petit peu \u00e7a qui nous guide aussi, d&rsquo;aller au bout de soi-m\u00eame \u00bb, a-t-il ajout\u00e9. Il m&rsquo;a d&rsquo;abord dit qu&rsquo;il ne parlerait \u00ab pas de peur, mais d&rsquo;appr\u00e9hension, de stress \u00bb. J&rsquo;ai insist\u00e9 : seul face \u00e0 une mer d\u00e9cha\u00een\u00e9e, vraiment pas peur ? \u00ab Si, si, c&rsquo;est s\u00fbr. \u00bb<\/p>\n<p>Puis il a aussit\u00f4t parl\u00e9 de pr\u00e9paration : \u00ab On passe quand m\u00eame beaucoup de temps \u00e0 s&rsquo;entra\u00eener. Moi, je navigue toute l&rsquo;ann\u00e9e. \u00bb Et d&rsquo;humilit\u00e9 : \u00ab \u00c0 partir du moment o\u00f9 on est en mer, ce n&rsquo;est plus nous qui contr\u00f4lons. \u00bb<\/p>\n<p>Cet \u00e9change m&rsquo;a rappel\u00e9 une chose essentielle dans notre m\u00e9tier : <strong>la pr\u00e9paration est indispensable, m\u00eame quand on ne peut pas tout pr\u00e9voir.<\/strong><\/p>\n<h2>Pourquoi avoir choisi de d\u00e9fendre la dr\u00e9panocytose ?<\/h2>\n<p>C&rsquo;\u00e9tait la question que je tenais le plus \u00e0 lui poser. Sa r\u00e9ponse a donn\u00e9 une autre dimension \u00e0 notre \u00e9change :<\/p>\n<p>\u00ab C&rsquo;est une maladie qui me parle personnellement. J&rsquo;ai un cousin qui est dr\u00e9panocytaire, ma m\u00e8re est porteuse. \u00bb<\/p>\n<p>En grandissant en Guadeloupe, il en a toujours entendu parler. Mais c&rsquo;est une rencontre qui a tout d\u00e9clench\u00e9 : celle de <strong>Jenny Hippocrate<\/strong>, pr\u00e9sidente de l&rsquo;<strong>APIPD<\/strong> (Association pour l&rsquo;information et la pr\u00e9vention de la dr\u00e9panocytose). Il a d\u00e9couvert tout ce qu&rsquo;elle a construit depuis 30 ans, avec son gala de charit\u00e9 et toutes les actions qu&rsquo;elle m\u00e8ne.<\/p>\n<p>\u00ab Je leur ai donn\u00e9 de la visibilit\u00e9 sur mon bateau. Je leur ai dit : je t&rsquo;offre la coque du bateau. On va trouver un moyen de mettre en valeur la dr\u00e9panocytose. \u00bb<\/p>\n<h3>Dr\u00e9pavoile : quand l&rsquo;art rejoint la sensibilisation<\/h3>\n<p>La coque est orn\u00e9e de <strong>coquelicots<\/strong>, le symbole de la lutte contre la dr\u00e9panocytose port\u00e9 par l&rsquo;APIPD. Le design est sign\u00e9 <strong>Pock<\/strong>, street artiste guadeloup\u00e9en. K\u00e9ni est aussi membre de la <strong>Fondation FORE<\/strong>, qui \u0153uvre dans l&rsquo;art : membre du r\u00e9seau de la Fondation de France, elle soutient avec l&rsquo;APIPD un projet artistique autour des voiles du bateau.<\/p>\n<p>J&rsquo;aime cette id\u00e9e : utiliser le sport et l&rsquo;art pour toucher des personnes qui n&rsquo;auraient jamais cherch\u00e9 d&rsquo;informations sur cette maladie.<\/p>\n<p><strong>\u00c0 retenir :<\/strong> la sensibilisation ne remplace ni le d\u00e9pistage, ni les soins, ni la recherche clinique. Mais elle aide \u00e0 ouvrir le dialogue.<\/p>\n<h2>Dr\u00e9panocytose : de quelle maladie parle-t-on ?<\/h2>\n<p><img data-recalc-dims=\"1\" decoding=\"async\" data-src=\"https:\/\/i0.wp.com\/blogdelarechercheclinique.com\/blog-contenu\/uploads\/2026\/11\/Globules-rouges-illustration-medicale.jpg?resize=727%2C415&#038;ssl=1\" alt=\"Illustration g\u00e9n\u00e9rale de globules rouges, pour accompagner les explications sur la dr\u00e9panocytose\" width=\"727\" height=\"415\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" class=\"lazyload\" style=\"--smush-placeholder-width: 727px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 727\/415;\" \/><\/p>\n<p>La dr\u00e9panocytose est une maladie g\u00e9n\u00e9tique de l&rsquo;<strong>h\u00e9moglobine<\/strong>, la prot\u00e9ine des globules rouges qui transporte l&rsquo;oxyg\u00e8ne. Chez les personnes atteintes, certains globules rouges deviennent rigides et prennent une forme de faucille, ce qui g\u00eane leur circulation dans les petits vaisseaux.<\/p>\n<p>Les principales cons\u00e9quences :<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Les crises vaso-occlusives<\/strong> : des douleurs intenses quand la circulation est bloqu\u00e9e.<\/li>\n<li><strong>L&rsquo;an\u00e9mie chronique<\/strong> : les globules rouges sont d\u00e9truits plus vite que la normale.<\/li>\n<li><strong>Des complications parfois graves<\/strong> : infections, atteintes pulmonaires, neurologiques ou d&rsquo;autres organes.<\/li>\n<li><strong>La transmission<\/strong> : la maladie est g\u00e9n\u00e9tique, pas contagieuse. <strong>\u00catre porteur du trait dr\u00e9panocytaire ne signifie pas \u00eatre atteint de la maladie.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Pour aller plus loin, le <a href=\"https:\/\/has-sante.fr\/upload\/docs\/application\/pdf\/2024-05\/pnds_syndromes_drepanocytaires_majeurs_enfant_adolescent.pdf\">Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur les syndromes dr\u00e9panocytaires majeurs, publi\u00e9 sur le site de la HAS<\/a>, est la r\u00e9f\u00e9rence.<\/p>\n<h2>Recherche clinique sur la dr\u00e9panocytose : o\u00f9 en est-on ?<\/h2>\n<p><img data-recalc-dims=\"1\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-17224 lazyload\" data-src=\"https:\/\/i0.wp.com\/blogdelarechercheclinique.com\/blog-contenu\/uploads\/2026\/11\/Recherche-clinique-en-laboratoire-illustration.jpg?resize=752%2C471&#038;ssl=1\" alt=\"Scientifique au laboratoire, illustration des recherches sur la dr\u00e9panocytose\" width=\"752\" height=\"471\" data-srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/blogdelarechercheclinique.com\/blog-contenu\/uploads\/2026\/11\/Recherche-clinique-en-laboratoire-illustration.jpg?w=1080&amp;ssl=1 1080w, https:\/\/i0.wp.com\/blogdelarechercheclinique.com\/blog-contenu\/uploads\/2026\/11\/Recherche-clinique-en-laboratoire-illustration.jpg?resize=300%2C188&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/blogdelarechercheclinique.com\/blog-contenu\/uploads\/2026\/11\/Recherche-clinique-en-laboratoire-illustration.jpg?resize=1024%2C642&amp;ssl=1 1024w, https:\/\/i0.wp.com\/blogdelarechercheclinique.com\/blog-contenu\/uploads\/2026\/11\/Recherche-clinique-en-laboratoire-illustration.jpg?resize=768%2C481&amp;ssl=1 768w, https:\/\/i0.wp.com\/blogdelarechercheclinique.com\/blog-contenu\/uploads\/2026\/11\/Recherche-clinique-en-laboratoire-illustration.jpg?resize=18%2C12&amp;ssl=1 18w, https:\/\/i0.wp.com\/blogdelarechercheclinique.com\/blog-contenu\/uploads\/2026\/11\/Recherche-clinique-en-laboratoire-illustration.jpg?resize=600%2C376&amp;ssl=1 600w\" data-sizes=\"(max-width: 752px) 100vw, 752px\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" style=\"--smush-placeholder-width: 752px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 752\/471;\" \/><\/p>\n<p>En tant que professionnelle de la recherche clinique, je ne pouvais pas m&rsquo;arr\u00eater l\u00e0. Et les progr\u00e8s sont r\u00e9els.<\/p>\n<p>La prise en charge actuelle repose sur la pr\u00e9vention des infections, la gestion de la douleur, l&rsquo;<strong>hydroxyur\u00e9e<\/strong> chez certains patients, les transfusions dans certaines situations, et parfois la greffe de cellules souches, seule option potentiellement curative pour certains patients.<\/p>\n<p>Les grandes nouveaut\u00e9s viennent de la <strong>th\u00e9rapie g\u00e9nique<\/strong> :<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Casgevy<\/strong> utilise l&rsquo;\u00e9dition g\u00e9n\u00e9tique CRISPR\/Cas9 pour relancer la production d&rsquo;<strong>h\u00e9moglobine f\u0153tale<\/strong>. Dans l&rsquo;Union europ\u00e9enne, il b\u00e9n\u00e9ficie depuis f\u00e9vrier 2024 d&rsquo;une autorisation conditionnelle, pour les patients de 12 ans et plus atteints d&rsquo;une forme s\u00e9v\u00e8re avec crises r\u00e9currentes, lorsqu&rsquo;une greffe est appropri\u00e9e mais qu&rsquo;aucun donneur apparent\u00e9 compatible n&rsquo;est disponible. Le parcours est lourd : pr\u00e9l\u00e8vement des cellules, modification en laboratoire, chimioth\u00e9rapie de conditionnement, puis suivi dans un registre sur 15 ans (<a href=\"https:\/\/www.ema.europa.eu\/en\/medicines\/human\/EPAR\/casgevy\">fiche EMA<\/a>).<\/li>\n<li><strong>Lyfgenia<\/strong>, autoris\u00e9 aux \u00c9tats-Unis par la FDA en d\u00e9cembre 2023 pour les 12 ans et plus, ajoute un g\u00e8ne fonctionnel dans les cellules souches. Il fait l&rsquo;objet d&rsquo;une mise en garde sur le risque d&rsquo;<strong>h\u00e9mopathie maligne<\/strong>, avec une surveillance sanguine au moins tous les six mois pendant au moins quinze ans (<a href=\"https:\/\/www.bluebirdbio.com\/-\/media\/bluebirdbio\/Corporate%20COM\/Files\/Lyfgenia\/LYFGENIA_Prescribing_Information.pdf\">information de prescription<\/a>).<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Casgevy ne s&rsquo;adresse donc pas \u00e0 toutes les personnes atteintes de dr\u00e9panocytose<\/strong>, et <strong>les th\u00e9rapies g\u00e9niques imposent un suivi de s\u00e9curit\u00e9 \u00e0 tr\u00e8s long terme.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Attention :<\/strong> une autorisation aux \u00c9tats-Unis ne signifie pas qu&rsquo;un traitement est autoris\u00e9, disponible ou rembours\u00e9 en France.<\/p>\n<p>Pour suivre les essais en cours, deux r\u00e9flexes : <a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/search?cond=Sickle%20Cell%20Disease\">ClinicalTrials.gov<\/a> et le <a href=\"https:\/\/euclinicaltrials.eu\/\">portail europ\u00e9en CTIS<\/a>. Les statuts de recrutement \u00e9voluent vite : v\u00e9rifie toujours la date de mise \u00e0 jour.<\/p>\n<h2>Ce que cette rencontre m&rsquo;inspire pour notre m\u00e9tier d&rsquo;ARC ou de TEC<\/h2>\n<p>En \u00e9coutant K\u00e9ni parler de sa famille, je me suis rappel\u00e9 pourquoi il est si important de garder le patient au centre de nos pratiques. Un essai clinique ne se r\u00e9sume pas \u00e0 des donn\u00e9es dans un eCRF.<\/p>\n<p>Si tu travailles sur une \u00e9tude en dr\u00e9panocytose, sois particuli\u00e8rement attentif \u00e0 :<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Le consentement \u00e9clair\u00e9<\/strong> : des informations vraiment compr\u00e9hensibles, et le respect des r\u00e8gles pour les mineurs (repr\u00e9sentants l\u00e9gaux, assentiment). Voir aussi <a href=\"https:\/\/blogdelarechercheclinique.com\/consentement-eclaire-monitorer\/\">notre article sur le consentement \u00e9clair\u00e9 \u00e0 monitorer<\/a>.<\/li>\n<li><strong>Le suivi \u00e0 long terme<\/strong> : avec les th\u00e9rapies g\u00e9niques, anticipe des ann\u00e9es de visites, d&rsquo;examens et de documentation.<\/li>\n<li><strong>Les \u00e9v\u00e9nements ind\u00e9sirables<\/strong> : documente crises et infections selon le protocole, en distinguant la maladie des effets possibles du traitement. Pour t&rsquo;aider : <a href=\"https:\/\/blogdelarechercheclinique.com\/au-secours-mon-patient-a-beaucoup-devenements-indesirables-comment-men-sortir\/\">g\u00e9rer les \u00e9v\u00e9nements ind\u00e9sirables fr\u00e9quents chez un patient<\/a>.<\/li>\n<li><strong>La continuit\u00e9 du suivi<\/strong> : hospitalisations, d\u00e9placements et contraintes familiales peuvent bousculer le calendrier. Relis aussi <a href=\"https:\/\/blogdelarechercheclinique.com\/3-priorites-ne-pas-oublier-monitoring\/\">les 3 priorit\u00e9s \u00e0 ne pas oublier en monitoring<\/a>.<\/li>\n<li><strong>L&rsquo;acc\u00e8s aux essais<\/strong> : les obstacles g\u00e9ographiques, financiers et sociaux p\u00e8sent sur la participation, notamment aux Antilles, en Afrique et dans les diasporas.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Mon conseil :<\/strong> ne regarde pas uniquement le calendrier du protocole. Demande-toi ce qu&rsquo;il repr\u00e9sente concr\u00e8tement pour le participant et son entourage.<\/p>\n<h2>Une rencontre qui donne du sens \u00e0 la recherche<\/h2>\n<p>Je suis repartie de Saint-Malo avec trois convictions : la dr\u00e9panocytose doit \u00eatre mieux connue, les personnes concern\u00e9es doivent \u00eatre davantage \u00e9cout\u00e9es, et les avanc\u00e9es de la recherche doivent \u00eatre \u00e9valu\u00e9es avec rigueur tout en restant accessibles.<\/p>\n<p>L&rsquo;engagement de K\u00e9ni ne remplace pas le travail des soignants, des chercheurs ou des associations. Il le rend visible, jusqu&rsquo;au milieu de l&rsquo;Atlantique.<\/p>\n<p>\ud83d\udc49\ud83c\udffd Pour suivre l&rsquo;arriv\u00e9e des navigateurs : <a href=\"https:\/\/www.routedurhum.com\/cartographie?bateau=26\">la cartographie en direct de la Route du Rhum<\/a><\/p>\n<p>Et toi, avais-tu d\u00e9j\u00e0 entendu parler de Dr\u00e9pavoile ? Comment pouvons-nous, dans nos m\u00e9tiers, mieux faire conna\u00eetre les maladies sur lesquelles portent nos recherches ?<\/p>\n<p>Pour poursuivre ta r\u00e9flexion, d\u00e9couvre aussi <a href=\"https:\/\/blogdelarechercheclinique.com\/savoir-communiquer-investigateur\/\">l&rsquo;importance de savoir communiquer avec l&rsquo;investigateur<\/a>.<\/p>\n<p>Si tu as des questions ou une exp\u00e9rience \u00e0 partager, pose-les en commentaire : nous te r\u00e9pondrons dans les plus brefs d\u00e9lais.<\/p>\n<p>Et si tu veux \u00eatre accompagn\u00e9 dans ton parcours professionnel, d\u00e9couvre <a href=\"https:\/\/blogdelarechercheclinique.com\/debutant-commencez-ici\/\">nos ressources et notre accompagnement Pharmaspecific Training<\/a>.<\/p>\n<p><em>Cet article est informatif et ne remplace pas l&rsquo;avis d&rsquo;un m\u00e9decin. Si tu es concern\u00e9 par la dr\u00e9panocytose, parles-en \u00e0 ton \u00e9quipe soignante.<\/em><\/p>\n<p><strong>Vous avez besoin d&rsquo;une prestation en recherche clinique ?<\/strong> ARC ou TEC ponctuels, soumissions r\u00e9glementaires, remboursement des frais patients : l&rsquo;\u00e9quipe Pharmaspecific vous accompagne dans vos projets. \ud83d\udc49\ud83c\udffd <a href=\"https:\/\/pharmaspecific.com\/devis\">Demandez votre devis<\/a><\/p>\n<h2>Sources<\/h2>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/www.ema.europa.eu\/en\/medicines\/human\/EPAR\/casgevy\">EMA : Casgevy (EPAR)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.bluebirdbio.com\/-\/media\/bluebirdbio\/Corporate%20COM\/Files\/Lyfgenia\/LYFGENIA_Prescribing_Information.pdf\">Lyfgenia : information de prescription am\u00e9ricaine (bluebird bio)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/has-sante.fr\/upload\/docs\/application\/pdf\/2024-05\/pnds_syndromes_drepanocytaires_majeurs_enfant_adolescent.pdf\">PNDS syndromes dr\u00e9panocytaires majeurs (HAS \/ fili\u00e8re MCGRE, 2024)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/search?cond=Sickle%20Cell%20Disease\">ClinicalTrials.gov : essais sur la dr\u00e9panocytose<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/euclinicaltrials.eu\/\">CTIS : portail europ\u00e9en des essais cliniques<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.routedurhum.com\/post\/k%C3%A9ni-piperol-dans-le-sillage-d-un-marin-engag%C3%A9\">Route du Rhum : K\u00e9ni Piperol, dans le sillage d&rsquo;un marin engag\u00e9<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.class40.com\/en\/skippers\/1825-keni-piperol-dampied.htm\">Class40 : fiche et r\u00e9sultats de K\u00e9ni Piperol-Dampied<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/rci.fm\/guadeloupe\/infos\/Keni-Piperol\">RCI Guadeloupe : actualit\u00e9s de K\u00e9ni Piperol<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><em>Entretien r\u00e9alis\u00e9 avec K\u00e9ni Piperol-Dampied le 29 octobre 2026, \u00e0 Saint-Malo, \u00e0 l&rsquo;occasion de la Route du Rhum &#8211; Destination Guadeloupe. 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