L’appel aux patients

Article rédigé par : Kahina Bensalaheddine

Article rédigé par la Société Pharmaspecific, spécialiste en recherche clinique

Dans le domaine de la recherche clinique, nous sommes parfois amenés à appeler le patient ou le participant à la recherche à différents stades du projet de recherche clinique. Il arrive qu’on ait besoin d’appeler le patient avant le projet de la recherche, pendant le déroulement de l’étude, et après la clôture de l’étude.

  • Avant le projet de la recherche, l’investigateur peut être amené à appeler ses patients ou charger une personne de les appeler afin de savoir si ces derniers sont favorables à participer au projet de recherche.
  • Pendant le déroulement de l’étude, l’investigateur ou la personne qu’il aura désigné, peuvent appeler le patient pour différentes raisons :
    • Lui rappeler ou confirmer un rendez-vous ou une visite
    • Pour recueillir des données de la recherche
    • Pour recueillir d’éventuels EI ou EIG,
    • Vérifier l’observance au traitement et la compliance au protocole
    • Informer le patient des nouvelles informations relatives à la recherche (modifications du protocole et amendements, nouvelles versions du formulaire de consentement à signer)
  • Après la fin de traitement et pendant la période de suivi , l’investigateur ou la personne désignée, peuvent être amenés à appeler les patients ou leurs proches (que les patients auraient désignés préalablement) afin de recueillir par exemple, les données de survie ou de progression de leurs maladies.
  • Dans le cadre d’ études rétrospectives, nous sommes parfois amenés à appeler le patient pour recueillir des données de survie ou de progression (si le consentement a été déjà recueilli).

 

Il est parfois difficile de joindre les patients après la fin des études auxquelles ils ont participé pour différentes raisons :

  • Changement de médecin et de centre de suivi
  • Déménagement et changement de domicile
  • Changement de coordonnées téléphoniques
  • Changement de médecin traitant,
  • Décès

Pour ces différentes raisons, il est important de recueillir toutes les informations qui pourraient nous éviter des appels patients infructueux pendant les périodes de suivi à long-terme. On peut recueillir par exemple, les numéros de téléphones des conjoints, des enfants, de la personne de confiance, etc. Nous pouvons également demander aux patients de donner de leurs nouvelles de temps à autres et si des changements de leurs coordonnées sont prévus ou ont eu lieu. Enfin, il peut être utile de demander aux patients d’indiquer leurs préférences quant aux horaires auxquels ils seraient joignables.

D’abord, avant d’appeler un patient, il est important d’obtenir l’autorisation du médecin qui va la formaliser sur le formulaire de délégation des fonctions (Delegation Log).

Ensuite il est important, de se présenter clairement par exemple :

« Bonjour,

Je suis : le nom, le prénom, la fonction, …

Je me permets de vous appeler de la part de Docteur tel qui vous a suivi à tel endroit, …

Je vous appelle dans le cadre de votre participation à l’étude telle, …

Docteur Tel aimerait prendre de vos nouvelles, …

Auriez-vous des doléances particulières ou des évènements médicaux à nous signaler ?

Auriez-vous des projets de déménagement, de changement de coordonnées, de médecin traitant, ou de personne de confiance ?

*Si le patient déclare qu’il est suivi dans un autre établissement : Dans quelle structure ou établissement, êtes-vous actuellement suivi ? Quel médecin est chargé de votre suivi ?

Docteur tel sera heureux de savoir que vous allez bien,

Je vous remercie de votre temps, »

Dans quelles conditions et comment parler au patient ?

*Evitez de le réveiller de son sommeil en sursaut à 07:00 du matin ! Appeler plutôt en milieu de matinées ou en fin d’après-midi (là encore, il y’ a de grandes variations individuelles à prendre en compte)

*Utiliser un langage simple, clair et compréhensible *Soyez patient. Malheureusement, parfois on peut être confronté à des situations complexes ou tristes où il faut utiliser ses talents de psychologue et savoir écouter un minimum.

Les patients sont très différents les uns des autres : ils peuvent être malades, déprimés, anxieux ou angoissés, et même parfois agressifs. Ils peuvent également avoir des niveaux d’instruction différents et c’est pour cela qu’il faut utiliser un langage simple à comprendre. Enfin, il arrive qu’ils aient des difficultés à entendre ou à assimiler ce qu’on leur dit.

Imaginez un peu qu’on vous appelle et qu’on vous dise « Nous aimerions savoir si vous êtes toujours vivant ! » Ne vous étonnez pas si on vous raccroche au nez.

Pour commencer, un patient n’est pas seulement un numéro dans un protocole, mais une personne avec des sensibilités. Il est important de communiquer une certaine empathie via notre langage. La meilleure façon d’avoir cette empathie est de se mettre à la place de ce patient au parcours difficile et que la maladie a fragilisé.

Nous pourrons utiliser des phrases qui communiquent notre empathie et notre compassion comme dire par exemple ;

  •  « Je comprends, … » ; « Je sais que ce n’est pas facile, … »

Un autre exemple, dans le cas où nous sommes face à une personne qui a perdu un être cher, nous pourrons dire :

  • « Ce n’est pas facile, je comprends votre chagrin, moi-même j’ai vécu une situation semblable où … Avec le temps, nous pouvons surmonter ce chagrin … »
  • « Il faut se dire que la personne n’a plus à souffrir. Ce n’est pas facile de voir une personne souffrir sans que l’on puisse faire quelque chose pour atténuer ses souffrances »

Il est aussi très important de s’assurer que le patient a bien compris ce qu’on lui dit ; répétez, reformulez autrement, demandez au patient s’il a bien compris, demandez-lui de vous répéter ce qu’il a compris, etc.

Les patients ont aussi des croyances différentes, vous devez respecter leurs croyances et ne pas laissez paraître vos désaccords, s’il y’en a. La croyance aide beaucoup dans l’acceptation des situations tristes. Si vous êtes d’un avis différent, alors ne laissez pas paraitre vos différences car cela risque de le stresser, voire de l’offenser, soyez vigilant.

Ne vous éloignez pas de votre objectif qui est de mettre le patient en confiance et n’oubliez pas que c’est une personne fragile !

N’oubliez pas qu’écouter un patient et le laisser parler, c’est le respecter ; un patient qui pleure, c’est normal ! Laissez-le faire.

S’il y a une situation complexe que vous ne pouvez pas gérer, ne n’est pas dramatique. Dans ce cas, demandez de l’aide au médecin du patient, à une infirmière qui le connaît bien, ou à tout autre personne habilitée à contacter les patients.

L’appel du patient est une mission avant tout humaine mais aussi une mission avec des objectifs. Il est donc important d’écouter le patient afin de le laisser s’exprimer sans l’interrompre, puis poser les questions qu’on a prévues. Il est également important de valoriser le patient :le remercier pour le temps qu’il nous a accordé et de lui indiquer à quel point les informations qu’il a fournies sont importantes pour la recherche, cela renforcera sa coopération lors des prochaines communications.


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