Les perdus de vue, ça n’existe pas !

Article rédigé par la Société Pharmaspecific, spécialiste en recherche clinique

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Les perdus de vue, cela n’existe pas (ou presque)!

Les perdus de vue, ça n’existe pas !

Au cours d’un essai clinique, l’une des missions du TEC est de s’assurer du suivi des patients participants à l’étude. Cependant, il arrive qu’au cours de l’étude, des patients ne donnent plus de nouvelles au centre : on les appelle les « perdus de vue » (ou « drop out » en anglais).

Dans un essai, plus le nombre de perdus de vue est important, plus  les résultats seront imprécis. Alors, pour éviter toute perte d’informations qui pourrait mener à l’invalidation de l’essai, nous allons te fournir les meilleurs pistes pour retrouver ton patient : les perdus de vue, ça n’existe pas (ou presque) !

Si tu es TEC, explore ces différentes pistes avec le médecin investigateur.
Si tu es ARC et que ton investigateur et/ou le TEC t’informe qu’un patient est perdu de vue, suggère- leur d’explorer ces différentes pistes :

1. Appel téléphonique

En tant que TEC, tu dois tout mettre en œuvre pour que ton patient se présente à ses visites protocolaires. S’il ne s’y rend pas, essaye, dans un premier temps, de l’appeler pour savoir pourquoi il ne vient pas aux visites prévues.

S’il ne répond pas au téléphone, regarde bien dans le dossier s’il y figure le nom d’une personne de confiance ou d’un membre de la famille que tu pourrais contacter. Si le numéro de téléphone est incorrect, pense à utiliser les pages blanches pour essayer d’avoir un nouveau numéro ou pour tenter de contacter un membre de sa famille dans la même ville ou le même département.

2. Mairie

En regardant dans le dossier médical, tu peux trouver le lieu de naissance de ton patient. La mairie de résidence est en mesure de te dire si ton patient est éventuellement décédé. Tu peux donc contacter la mairie de la dernière ville de résidence connue de ton patient pour savoir s’il est vivant ou non. Si tu n’obtiens pas d’informations auprès de la dernière commune de résidence connue, tu peux essayer de contacter la commune de naissance.

Tu peux les contacter par un courrier « officiel » avec papier à entête du service, en y mettant toutes les informations utiles (noms et prénoms du patient, date de naissance, nom de l’investigateur, etc…). Cela leur permettra de retrouver facilement ton patient. Pour gagner du temps, n’hésite pas à pré-remplir ta lettre avec des propositions à cocher comme dans l’exemple ci-dessous.

EXEMPLE DE FORMULAIRE
Madame, Monsieur,

Nous sommes chargés au sein du service XXX du Pr XXXX de tenir à jour les dossiers des patients étant suivis en consultation de surveillance.
Nous aimerions savoir s’il est fait mention dans vos registres du décès de :
M XXX, né(e) le : XXX
Vous pouvez cochez ci-dessous l’item adéquat et nous retourner l’information à votre convenance :
□ décédé(e) – date du décès :   __/__/____
□ aucune mention de décès à ce jour

Sinon, tu peux en faire la demande directement en ligne sur les sites de certaines mairies ou via le formulaire sur : https://mdel.mon.service-public.fr/acte-etat-civil.html pour les citoyens français décédé en France ou sur : https://pastel.diplomatie.gouv.fr/dali/index2.html pour les décès à l’étranger. En effet, toute personne peut faire la demande d’un acte de décès sans justification.

3. Les médecins généralistes et spécialistes (cabinet de ville)

En épluchant ton dossier médical, tu remarqueras qu’un certain nombre de praticiens ont déjà rencontré ton patient : des cardiologues, des médecins généralistes… Contacte-les tous par téléphone ou par courrier. Ils te donneront des informations précieuses. Tu pourras ainsi avoir des éléments pour retrouver ton patient.

EXEMPLE DE COURRIER
Cher Docteur,

Suite à notre discussion téléphonique concernant M. XXX né le XXX, participant à l’étude XXX, merci de nous fournir les informations suivantes : (adresse, n° de téléphone, date de la dernière consultation, décès, etc)

4. Laboratoires d’analyses médicales

En analysant bien ton dossier médical, tu peux également retrouver les différents laboratoires d’analyses où le patient a effectué ses examens. Tu peux contacter ces laboratoires afin d’avoir des informations sur le devenir de ton patient (a-t-il déménagé ? etc). Tu peux les appeler pour en discuter et comme pour la mairie et les médecins, adresse-leur un courrier pré-rempli, leur demandant la date du dernier examen effectué, ainsi que le médecin prescripteur de cet examen (tu pourras le contacter par la suite).

5. Ancien hôpital

Si ton patient a réalisé des examens dans un autre centre hospitalier, tu peux prendre contact avec cet hôpital. Essaye dans un premier temps d’appeler le service concerné afin de clarifier ta demande d’informations, puis envoie-leur un courrier résumant l’appel passé et le type d’informations dont tu as besoin. Profites-en pour leur demander le nom des différents médecins de ton patient, si tu ne l’as pas, ainsi que des informations au sujet du laboratoire d’analyses médicales dans lequel le patient a réalisé ses derniers bilans (nom du laboratoire, ville et téléphone si possible). Tu peux leur demander de te faxer ces informations afin de leur faciliter la tâche. Enfin, demande-leur la nouvelle adresse du patient.

EXEMPLE DE COURRIER
Pour une demande d’information:

Je suis technicien(ne) de recherche clinique, en charge notamment du suivi et de l’actualisation des dernières nouvelles de patients dont les dossiers ont été sélectionnés dans le cadre d’une recherche biomédicale sur XXX.

Suite à notre conversation, je me permets de vous demander de compléter les items suivants concernant  M XXX né le XXX.
– Adresse du patient : ……………………………………………………………
XXX

Demande de contact extérieur:
Madame, Monsieur,

Je suis technicien(ne) de recherche clinique, en charge notamment du suivi des patients ayant participé à une recherche biomédicale sur XXX.

Je vous remercie de bien vouloir nous fournir les informations suivantes pour M XXX né le XXX

  • Médecin traitant (nom + ville) : ……………………………………………………………………………
  • Dernier laboratoire d’analyses médicales du patient (nom + ville + tél si possible) :…………………
  • Dernière adresse de résidence du patient : ………………………………………………………………

6. Anticiper

Sois à l’écoute de ton patient, certaines procédures dans le cadre des études cliniques sont parfois longues, et/ou douloureuses pour lui. Prends le temps de discuter avec ton patient, revois avec lui le but de l’étude, les bénéfices et les risques potentiels, ainsi que ce que cette étude pourrait apporter à d’autres malades, et à la Recherche. Partage le retour de ton patient avec ton investigateur. En comprenant mieux comment se sent ton patient, tu pourras mieux appréhender les sorties prématurées de l’étude et les perdus de vue.

En résumé, rechercher un patient perdu de vue s’apparente presque à mener une enquête. Cela est essentiel pour s’assurer du bien-être du patient et de l’exploitabilité de l’étude.

Pharmaspecific met à disposition des TEC pour les hôpitaux publics et privés, tu peux te rendre directement sur notre site pour plus d’informations.

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Vanessa Montanari

Je suis Vanessa Montanari, attachée de recherche clinique, chef de projet et dirigeante, depuis 6 ans, de Pharmaspecific, ma propre société de prestation de services, en recherche clinique. www.pharmaspecific.fr

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