Drépanocytose : ma rencontre avec Kéni Piperol à la Route du Rhum, son projet Drépavoile et les avancées de la recherche clinique. Où en est-on ?
Drépanocytose : ma rencontre avec Kéni Piperol à la Route du Rhum, son projet Drépavoile et les avancées de la recherche clinique. Où en est-on ?
Tu connais la drépanocytose ? Peut-être l’as-tu déjà croisée dans un protocole de recherche clinique. Mais derrière ce nom médical, il y a des familles, des parcours de vie et des personnes qui se mobilisent pour faire connaître cette maladie.
Quelques jours avant le départ de la Route du Rhum, j’ai eu l’occasion de rencontrer Kéni Piperol-Dampied à Saint-Malo. Son manager m’a expliqué qu’il s’apprêtait à suspendre ses rencontres extérieures pour se concentrer pleinement sur sa préparation. Notre échange s’est donc déroulé à un moment particulier, juste avant qu’il entre dans sa phase finale de préparation à la course.
Avec Kéni Piperol-Dampied à Saint-Malo, le 29 octobre 2026
Navigateur guadeloupéen, Kéni est à la barre de Drépavoile. Je pensais découvrir un parcours sportif. J’ai surtout été touchée par la raison très personnelle qui l’a poussé à mettre son bateau au service de cette cause.
Je lui ai d’abord demandé comment il était venu à la voile.
« J’ai demandé à mon père de m’inscrire à la voile, j’avais onze ans, dix ans. »
Un stage l’été pour découvrir, puis les premières compétitions. « Après, c’est devenu petit à petit une passion. »
Pour progresser, il a dû faire un choix fort : « Je suis parti à dix-neuf ans […] je me suis installé en Bretagne. » Aux Antilles, pas de pôle de course au large ni de centre d’entraînement, et le championnat Class40 se court surtout dans l’Hexagone. Il le résume en une phrase : « Il n’y a pas de courses aux Antilles. »
Depuis, il a gravi les échelons de la course au large, étape par étape.
Je lui ai posé la question qui me brûlait les lèvres : seul en pleine mer, quand les éléments se déchaînent, comment gère-t-on la peur ?
« On va dire que la peur nourrit l’envie. »
« C’est un petit peu ça qui nous guide aussi, d’aller au bout de soi-même », a-t-il ajouté. Il m’a d’abord dit qu’il ne parlerait « pas de peur, mais d’appréhension, de stress ». J’ai insisté : seul face à une mer déchaînée, vraiment pas peur ? « Si, si, c’est sûr. »
Puis il a aussitôt parlé de préparation : « On passe quand même beaucoup de temps à s’entraîner. Moi, je navigue toute l’année. » Et d’humilité : « À partir du moment où on est en mer, ce n’est plus nous qui contrôlons. »
Cet échange m’a rappelé une chose essentielle dans notre métier : la préparation est indispensable, même quand on ne peut pas tout prévoir.
C’était la question que je tenais le plus à lui poser. Sa réponse a donné une autre dimension à notre échange :
« C’est une maladie qui me parle personnellement. J’ai un cousin qui est drépanocytaire, ma mère est porteuse. »
En grandissant en Guadeloupe, il en a toujours entendu parler. Mais c’est une rencontre qui a tout déclenché : celle de Jenny Hippocrate, présidente de l’APIPD (Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose). Il a découvert tout ce qu’elle a construit depuis 30 ans, avec son gala de charité et toutes les actions qu’elle mène.
« Je leur ai donné de la visibilité sur mon bateau. Je leur ai dit : je t’offre la coque du bateau. On va trouver un moyen de mettre en valeur la drépanocytose. »
La coque est ornée de coquelicots, le symbole de la lutte contre la drépanocytose porté par l’APIPD. Le design est signé Pock, street artiste guadeloupéen. Kéni est aussi membre de la Fondation FORE, qui œuvre dans l’art : membre du réseau de la Fondation de France, elle soutient avec l’APIPD un projet artistique autour des voiles du bateau.
J’aime cette idée : utiliser le sport et l’art pour toucher des personnes qui n’auraient jamais cherché d’informations sur cette maladie.
À retenir : la sensibilisation ne remplace ni le dépistage, ni les soins, ni la recherche clinique. Mais elle aide à ouvrir le dialogue.
La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine, la protéine des globules rouges qui transporte l’oxygène. Chez les personnes atteintes, certains globules rouges deviennent rigides et prennent une forme de faucille, ce qui gêne leur circulation dans les petits vaisseaux.
Les principales conséquences :
Pour aller plus loin, le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur les syndromes drépanocytaires majeurs, publié sur le site de la HAS, est la référence.
En tant que professionnelle de la recherche clinique, je ne pouvais pas m’arrêter là. Et les progrès sont réels.
La prise en charge actuelle repose sur la prévention des infections, la gestion de la douleur, l’hydroxyurée chez certains patients, les transfusions dans certaines situations, et parfois la greffe de cellules souches, seule option potentiellement curative pour certains patients.
Les grandes nouveautés viennent de la thérapie génique :
Casgevy ne s’adresse donc pas à toutes les personnes atteintes de drépanocytose, et les thérapies géniques imposent un suivi de sécurité à très long terme.
Attention : une autorisation aux États-Unis ne signifie pas qu’un traitement est autorisé, disponible ou remboursé en France.
Pour suivre les essais en cours, deux réflexes : ClinicalTrials.gov et le portail européen CTIS. Les statuts de recrutement évoluent vite : vérifie toujours la date de mise à jour.
En écoutant Kéni parler de sa famille, je me suis rappelé pourquoi il est si important de garder le patient au centre de nos pratiques. Un essai clinique ne se résume pas à des données dans un eCRF.
Si tu travailles sur une étude en drépanocytose, sois particulièrement attentif à :
Mon conseil : ne regarde pas uniquement le calendrier du protocole. Demande-toi ce qu’il représente concrètement pour le participant et son entourage.
Je suis repartie de Saint-Malo avec trois convictions : la drépanocytose doit être mieux connue, les personnes concernées doivent être davantage écoutées, et les avancées de la recherche doivent être évaluées avec rigueur tout en restant accessibles.
L’engagement de Kéni ne remplace pas le travail des soignants, des chercheurs ou des associations. Il le rend visible, jusqu’au milieu de l’Atlantique.
👉🏽 Pour suivre l’arrivée des navigateurs : la cartographie en direct de la Route du Rhum
Et toi, avais-tu déjà entendu parler de Drépavoile ? Comment pouvons-nous, dans nos métiers, mieux faire connaître les maladies sur lesquelles portent nos recherches ?
Pour poursuivre ta réflexion, découvre aussi l’importance de savoir communiquer avec l’investigateur.
Si tu as des questions ou une expérience à partager, pose-les en commentaire : nous te répondrons dans les plus brefs délais.
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Cet article est informatif et ne remplace pas l’avis d’un médecin. Si tu es concerné par la drépanocytose, parles-en à ton équipe soignante.
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Entretien réalisé avec Kéni Piperol-Dampied le 29 octobre 2026, à Saint-Malo, à l’occasion de la Route du Rhum – Destination Guadeloupe. Les citations ont été légèrement ponctuées pour la lisibilité, sans modification du sens.
Vanessa Montanari